이혼숙려캠프 신경섬유종 부부 사연 속 증상과 밀크반점, 치료법 바로 알기

 

 

최근 '이혼숙려캠프' 보셨나요?

저도 방송을 보면서 '걱정부부'의 사연에 참 많은 생각이 들더라고요.

남편분의 유전병인 신경섬유종 때문에 갈등이 깊어진 상황이었는데, 아내분의 불안한 마음도 이해가 가면서도 남편분이 겪었을 마음의 짐이 얼마나 무거웠을까 싶었어요.

방송 직후 많은 분들이 '신경섬유종'이 도대체 어떤 병인지, 우리 아이 몸에 있는 점도 혹시 그것인지 검색해 보시는 것 같아요.

그래서 오늘은 누군가를 비난하기보다, 이 질환에 대해 우리가 오해하고 있는 사실과 정확한 정보를 차근차근 짚어보려고 해요.

 

도대체 신경섬유종증이 뭔가요?

 

방송에서 '숙주'라는 표현까지 나와서 다들 충격받으셨죠?

사실 신경섬유종증은 신경계에 영향을 주는 유전 질환이에요.

가장 흔한 제1형의 경우 약 3,000명 중 1명꼴로 발생한다고 하니 아주 드문 병은 아니죠.

부모 중 한 명이 이 질환을 가지고 있으면 자녀에게 유전될 확률이 50% 정도라고 해요.

하지만 중요한 건, 부모가 모두 정상이어도 유전자 돌연변이로 인해 누구에게나 갑자기 생길 수 있다는 사실이에요.

그러니까 이게 누군가의 잘못이나 죄가 아니라는 거죠.

병 자체가 죄는 아니잖아요?

방송을 보면서 이 부분을 꼭 말씀드리고 싶었어요.

 

그냥 점일까? 밀크반점 구분하기

 

아마 어린 아이 키우시는 부모님들이 가장 가슴 철렁했을 부분이 바로 신경섬유종 밀크반점 이야기였을 거예요.

'우리 애 몸에도 갈색 점이 있는데 혹시?' 하고 놀라셨을 텐데요.

전문적인 기준을 알려드릴게요.

보통 '카페오레 반점'이라고 부르는 이 커피색 얼룩이 사춘기 이전 아이에게서 지름 5mm 이상의 크기로 6개 이상 발견될 때, 혹은 사춘기 이후에 15mm 이상의 반점이 6개 이상 보일 때 신경섬유종을 의심해 볼 수 있어요.

단순히 점 한두 개가 있다고 해서 너무 걱정하실 필요는 없다는 뜻이에요.

그래도 개수가 자꾸 늘어난다면 전문의를 찾아가 보는 게 좋겠죠?

 

피부 너머에 나타나는 증상들

 

피부에 나타나는 반점 외에도 신경섬유종 증상은 다양해요.

겨드랑이나 서혜부(사타구니) 쪽에 주근깨 같은 작은 반점들이 모여 있거나, 피부 아래에 몽글몽글한 덩어리(신경섬유종)가 만겨지기도 해요.

눈의 홍채에 '리쉬 결절'이라고 하는 작은 덩어리가 생기기도 하는데, 이건 안과 검사를 통해 확인할 수 있어요.

방송에 나온 남편분처럼 증상이 겉으로 심하게 드러나는 경우도 있지만, 겉으로는 거의 티가 안 나는 경우도 많다고 해요.

같은 가족이라도 증상의 정도가 천차만별이라서 미리 너무 겁먹거나 예단할 수는 없어요.

 

치료와 관리는 어떻게 할까요?

 

많은 분들이 궁금해하시는 신경섬유종 치료는 어떨까요?

안타깝게도 아직 유전적 원인을 근본적으로 제거하는 완치법은 없어요.

하지만 너무 절망할 필요는 없어요.

대증 치료, 즉 나타나는 증상에 맞춰 관리하는 방법들이 계속 발전하고 있거든요.

피부에 난 섬유종은 레이저나 수술로 제거할 수 있고, 정기적인 검진을 통해 합병증을 미리 막는 게 핵심이에요.

최근에는 표적 치료제 연구도 활발하다고 하니 희망을 가져봐야죠.

무엇보다 방송 속 신경섬유종 부부처럼, 이 병은 환자 본인의 고통뿐만 아니라 가족 간의 이해와 지지가 정말 중요한 치료제라는 생각이 들어요.

 

병보다 더 아픈 건 마음의 상처 아닐까요?

 

방송을 보면서 남편분이 겪었을 죄책감과 아내분의 불안함이 고스란히 느껴져서 참 안타까웠어요.

하지만 유전병이라는 건 누구의 탓도 아니잖아요.

결국은 서로를 탓하기보다 '어떻게 함께 관리해 나갈까'를 고민하는 게 정답이 아닐까 싶어요.

여러분이라면 내가, 혹은 내 배우자가 이런 상황일 때 어떤 말을 먼저 건네셨을 것 같나요?